8 años para diagnosticar una enfermedad rara

Se conoce como una enfermedad rara (o enfermedad huérfana) a los padecimientos que afectan a un pequeño número de personas comparado con la población general, en número son aquellas que dan a 5 personas por cada 10 mil habitantes.

“El Día de las Enfermedades Raras, tiene como objetivo sensibilizar y crear conciencia en la población y autoridades sobre el impacto de estos padecimientos en la vida de los pacientes” comentó Claudia Salcedo, subdirectora de Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple, A.C.

A pesar de que la mayoría de las enfermedades raras son causadas por defectos genéticos, se han contabilizado algunas otras a causa de infecciones y padecimientos auto inmunes y otras intoxicaciones muy poco frecuentes.

Hasta la fecha, se han identificado 7 mil tipos de enfermedades raras en el mundo y se ha contabilizado que el 7% de la población mundial tiene esta enfermedad. Las personas afectadas por estas enfermedades se encuentran con dificultades para obtener un diagnóstico, información y para ser dirigidas a los profesionales calificados.

En promedio, a los pacientes con este tipo de enfermedades les toma 8 años recibir un diagnóstico, y habrán sido mal diagnosticados al menos 3 veces.

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La Esclerosis Múltiple

“A pesar de que en México la Esclerosis Múltiple todavía no está dentro del Registro Nacional de Enfermedades Raras, en varios países se encuentra en esta categoría debido a las características que presentan los pacientes con este padecimiento” señaló Salcedo.

¿Por qué se considera una enfermedad rara?
  • La Esclerosis Múltiple es un trastorno neurológico que causa daño a la mielina generando una interrupción en la capacidad de los nervios.
  • Es una enfermedad que en promedio afecta a 15 pacientes por cada 100 mil habitantes.
  • El diagnóstico en los pacientes suele ser tardado debido a que no hay mucho conocimiento de la enfermedad entre la comunidad médica. Motivo por el cual hay muy pocos neurólogos especializados en la EM.
  • Es una enfermedad a la cual no se ha encontrado cura, únicamente hay medicamento para controlarla.

“En UCEM nos unimos a esta conmemoración, porque estamos trabajando para integrar esta enfermedad dentro del Registro Nacional de Enfermedades Raras, con el objetivo de que se preste más atención a la innovación de medicamentos que ataque las múltiples facetas de la enfermedad, que la vuelve una enfermedad rara en México y el mundo” concluyó Claudia Salcedo.

Foto: Archivo Eme de Mujer

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